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Des chercheurs, des professionnels, des patients et des représentants de patients se réunissent pour discuter divers aspects de deux maladies ostéomalaciques: l'hypophosphatasie et l'hypophosphatémie. Ne manquez pas cette occasion de tout savoir sur ces maladies, leurs caractéristiques, les avancées de recherches et les options thérapeutiques existantes.
Les ostéomalacies sont des ostéopathies de l’adulte (chez les enfants, on parle de rachitisme) où les os du squelette et les dents sont mous plutôt que durs de façon à pouvoir normalement supporter le poids corporel et la mastication. Ces sont des maladies rares qui sont plus graves chez les enfants. Elles sont caractérisées par des déformations osseuses et des fractures ainsi que par une dentition fragile et défectueuse qui se brise, s’infecte et où parfois même les dents tombent tout bêtement avec leur racine intacte.  Ces maladies s’accompagnent de faiblesse musculaire, et de douleurs corporelles locales et diffuses.  Pour de multiples raisons, les patients atteints d’ostéomalacie souffrent d’une minéralisation (calcification) inadéquate de leurs os et de leurs dents provoquant une dysfonction, de la douleur et même la mort. 

Sur une note plus positive, une enzymothérapie de remplacement pour une de ces maladies (l’hypophosphatasie), développée en majeure partie à Montréal, est maintenant disponible sur le marché au Canada et dans plusieurs pays dans le monde.


Cet atelier portera spécifiquement sur deux maladies– l’hypophosphatasie et l’hypophosphatémie.  En fait, une des plus grandes concentrations de patients atteints d’hypophosphatasie se trouve parmi la population Mennonite de la région de Winnipeg au Manitoba.  Tous les efforts mis en œuvre pour augmenter la sensibilisation à ces maladies et pour identifier les patients dans toutes les provinces du Canada et dans le monde ont pour but de constituer des registres de patients.  Ces registres permettront de faire une analyse effective de la prévalence de ces maladies afin de permettre aux représentants du gouvernement, aux prestataires de soins de santé, aux cliniciens, aux chercheurs, aux patients et à leur famille de collaborer à la détermination des meilleures options de traitement pour les patients atteints d’ostéomalacie.    

Dans ce Café Scientifique, la recherche fondamentale et la recherche clinique à la base de notre compréhension de ces deux maladies et de leur traitement seront présentées et discutées par trois experts renommés non seulement pour leurs recherches fondamentales et cliniques mais aussi pour leur contribution au développement des traitements de l’ostéomalacie.  Se joindra aussi comme participante à cet atelier pour décrire l’expérience d’un patient et de sa famille vivant avec l’ostéomalacie, la fondatrice et présidente du groupe de soutien et de sensibilisation Soft Bones Canada.

       JUIN       

 07  
De 19 h à 20 h 30 

MUSÉE MCCORD

Théâtre J. A. Bombardier
690, rue Sherbrooke Ouest
Montréal, Québec, H3A 1E9

Itinéraire

Entrée gratuite

Confirmez votre présence au:
cihr-ig@mcgill.ca
Cet événement billingue sera capté et rediffusé sur Canal Savoir à l'automne 2016
LES PANÉLISTES
Dr Marc D. McKee est professeur à l'Université McGill à Montréal, attaché aux Facultés de médecine et de médecine dentaire. Ses travaux de recherche portent sur les déterminants moléculaires de la biominéralisation dans l'os et la dent ainsi que dans les cas de calcification pathologique. 

Le professeur Mckee est diplômé au baccalauréat et au doctorat de l’Université McGill en Biologie cellulaire. Après un Post-doctorat à l’Université Harvard/The Children Hospital Boston, il a obtenu une nomination professorale à l’Université de Montréal, avant de rejoindre l’Université McGill en 1998. Avec plus de 200 publications scientifiques  dans des revues à comités de lecture, et plus de 12 000 citations de ces travaux, Dr McKee, s’est valu deux Bourses du scientifique émérite du International Association for Dental Research – the Young Investigator Award (1996) et du Research in Biological Mineralization Award (2003). Dr McKee a été Vice-Doyen des cycles supérieurs et de la recherche à la Faculté de médecine dentaire de l’Université McGill, où il joue un rôle prépondérant en enseignement. Il a également été membre du Comité scientifique consultatif  de  l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada. Dr McKee a collaboré étroitement avec Enobia Pharma (racheté depuis par Alexion Pharmaceuticals) pour développer une enzyme de remplacement therapeutique pour l’hypophospatasie.
Debbie Taillefer, fondatrice et présidente d’un groupe de défense des patients, Soft Bones Canada, apporte son expérience personnelle à l’atelier en tant que personne atteinte d’hypophosphatasie, une maladie rare.

Mettant de côté sa carrière d’archiviste au Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada  pour se consacrer à sa famille, elle a scolarisé à la maison une de ses enfants puisque l’école n’offrait aucun soutien à une élève atteinte d’une maladie rare.  S’engageant dans la défense des patients dès 1999, elle a commencé à faire de la sensibilisation avec la volonté d’éduquer, de responsabiliser et de connecter les Canadiens dans le but de parvenir à des diagnostics précoces et à un meilleur accès aux thérapies et aux mécanismes de soutien dans la collectivité.  Elle a ensuite créé le premier groupe de soutien international pour l’hypophosphatasie qui a atteint 295 membres, menant ainsi à la formation de groupes indépendants de défense des patients dans plusieurs parties du monde.  En 2011, elle s’associe à Soft Bones USA, devenant officiellement Soft Bones Canada (SBC) en 2013. En 2015, sous sa direction, SBC, constitué comme organisme sans but lucratif, a facilité la soumission de données par les patients pour le traitement révolutionnaire par l’asfotase alfa (Strensiq®), qui a obtenu l’autorisation de mise en marché de Santé Canada en août.  En 2016, SBC a rédigé plusieurs nouvelles publications, a lancé un nouveau site Web et prévoit tenir sa première conférence nationale sur l’hypophosphatasie pour les patients et les médecins en juillet à Winnipeg au Manitoba.
Dr Philippe Crine détient un Doctorat en Biochimie de l'Université de Montréal, où il a été professeur à la faculté de médecine de 1979 à 2011.

Dr Philippe a obtenu un diplôme de doctorat en biochimie de l’Université de Montréal où il a été professeur à la Faculté de médecine de 1979 à 2011. Il est le cofondateur d’Enobia Pharma où il fut Directeur scientifique et Vice-Président à la recherche jusqu’à la vente de l’entreprise à Alexion en 2012.  Il a plus de 30 ans d’expérience en ingénierie des protéines et en endocrinologie moléculaire. Il est à l’origine de l’asfotase alfa (maintenant connue sous la marque de Strensiq®) et de son développement préclinique comme enzymothérapie de remplacement. En 2015, Strensiq a obtenu une autorisation de commercialisation dans le monde entier pour le traitement de l’hypophosphatasie, une ostéopathie d’origine métabolique extrêmement rare.
Dr Frank Rauch est professeur de pédiatrie et chercheur-clinicien qui s’intéresse aux maladies génétiques responsables de fractures et au rôle du système musculaire dans les maladies osseuses.

Frank Rauch, MD, est professeur de pédiatrie et chercheur-clinicien à l’Hôpital Shriners pour enfants et à l’Université McGill. Il a obtenu son diplôme de médecine de l’Université technique de Munich et reçu sa formation de pédiatre à l’Hôpital pour enfants de Cologne en Allemagne. Ses activités cliniques et son programme de recherche se consacrent à l’amélioration de la santé osseuse des enfants avec une attention particulière aux maladies génétiques qui mènent aux fractures et au rôle du système musculaire dans les maladies osseuses. Dr Rauch est actuellement rédacteur en chef du Journal of Musculoskeletal and Neuronal Interactions et l’auteur ou le co-auteur de plus de 200 publications originales. Dans ses travaux récents, Dr. Rauch a identifié de nouvelles causes génétiques de la maladie des os de verre et il a évalué les effets à long-terme du traitement par les biphosphonates des enfants atteints d’ostéogénèse imparfaite. Il collabore aussi avec Statistique Canada à une étude qui évalue la santé musculaire et osseuse de la population canadienne.
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