Copy
21 december 2016  I  Bekijk de online versie
NIEUWSBRIEF

B-optimaal: optimale borstkankerzorg in tien uitgangspunten

Wat is optimale borstkankerzorg in Nederland? We vroegen het patiënten uit onze achterban en zorgprofessionals vanuit diverse disciplines. Het resultaat is samengevat in een lijst van 10 uitgangspunten: B-optimaal.

Deze punten staan voor de optimale borstkankerzorg vanuit patiëntenperspectief. Aan de hand van deze punten wil BVN verschil maken op het gebied van kwaliteit van zorg voor en leven met borstkanker, vanuit patiëntperspectief.

B-optimaal is niet nieuw. Samen met patiënten, artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en andere partijen toetsen wij al een aantal jaren de aandachtspunten voor patiëntgerichte borstkankerzorg. Door B-optimaal nu daadwerkelijk als uitgangspunten voor ons beleid in te zetten, krijgt het een stevigere basis in ons werk.

Het is begonnen als stip op de horizon. We hebben de oorspronkelijke ‘ideale punten’ herijkt en samen met verschillende zorgprofessionals hebben we B-optimaal nu als uitgangspunten voor goede zorg geformuleerd. Zo zou de zorg wat ons betreft er uit moeten zien anno 2017!
 
Lees meer

1. Er is tijd en aandacht om keuzes te maken

Alle behandelopties worden op een rij gezet met alle voor- en nadelen en de mogelijke late gevolgen van die behandelingen. Op deze manier vindt optimale afstemming van het behandeladvies plaats op de persoonlijke situatie van patiënt. 

Aan patiënten wordt verteld dat er een keuze is en dat er, ook medisch gezien, tijd is om goed na te denken en samen met de zorgprofessional te beslissen over de behandeling. Patiënten worden gemotiveerd de gesprekken met de zorgverlener goed voor te bereiden. Er wordt tijd gemaakt, om te weten wat voor hem/haar belangrijk is in het leven en om de mogelijke zorgen, wensen en (hulp)vragen ten aanzien van keuzes te bespreken.

2. Patiënten hebben toegang tot de beste zorg en expertise

Patiënten hebben recht op de beste zorg en behandeling volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Daarom krijgen zij zorg en behandeling volgens de laatste richtlijn en toegang tot innovatieve behandelingen. Afwijken van de richtlijn kan daarbij ook een optie zijn.
 
Kennis en expertise over minder vaak voorkomende vormen van borstkanker* worden gebundeld en vergroot. Wanneer de patiënt gebaat is bij bepaalde expertise, wordt hij/zij doorverwezen naar het ziekenhuis of centrum waar die expertise in huis is. Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet.
*zoals jonge vrouwen met een kinderwens, zwangeren met borstkanker, triple negatieve borstkanker, patiënten met uitgezaaide borstkanker, co-morbiditeit, mannen, inflammatoire borstkanker, complexe borstreconstructie en vrouwen met een BRCA mutatie.

3. Patiënten krijgen snel de uitslag en (volledige) diagnosestelling

met de nieuwste beeldvormende en pathologische technieken 

Triple-diagnostisch onderzoek is mogelijk op 1 dag en de voorlopige uitslag wordt nog dezelfde dag of de dag erna gecommuniceerd. Iedereen wil zo snel mogelijk weten of hij/zij borstkanker heeft. Langer wachten is psychisch erg belastend, ook bij een goedaardige uitslag.

Eventueel aanvullend onderzoek vindt zo snel als mogelijk is plaats, zodat patiënten snel weten waar ze aan toe zijn met betrekking tot tumor (-kenmerken) en behandelopties. De uitkomsten van het diagnostisch onderzoek worden besproken en de patiënt krijgt toegang tot het rapport. Indien van toepassing vindt genprofilering plaats om te kijken naar de kenmerken van de tumor (snel uitzaaiingen of niet). Aan de hand van de uitslag kan bepaald worden of chemotherapie juist wel of juist niet gegeven hoeft te worden.

4. Overbehandeling en onderbehandeling wordt zoveel mogelijk beperkt

Overbehandeling, maar ook onderbehandeling, wordt zoveel mogelijk voorkomen. Samen met de patiënt wordt afgewogen welke behandeling gewenst is.
 
Hierbij wordt rekening gehouden met de volgende aspecten: kans op overleving en terugkeer, effect op de kwaliteit van leven en wat is medisch noodzakelijk. Van groot belang is een goede uitleg in begrijpelijke taal over de voor- en nadelen. Niet-behandelen is ook een optie.

5. Toegang voor patiënten tot wetenschappelijk onderzoek

Informatie over (klinisch) wetenschappelijk onderzoek (trials) wordt gebundeld, is beter vindbaar en toegankelijk voor patiënten.
 
Wanneer de patiënt voldoet aan de voorwaarden om mee te doen aan een bepaalde trial, wordt deze optie altijd als keuze voorgelegd. Patiënten kunnen potentieel betere kansen krijgen of om andere redenen meedoen. Indien de trial niet in het eigen ziekenhuis wordt uitgevoerd, wordt de patiënt doorverwezen naar het ziekenhuis waar de trial wel plaatsvindt.

6. Het optimale zorgpad kenmerkt zich door een goede taakverdeling

Er is een duidelijke taakverdeling; de patiënt weet bij wie hij/zij terecht kan en krijgt tijdens het hele zorgproces begeleiding op maat.
 
De patiënt is regisseur van zijn/haar behandeling en is hierin samen met zijn/haar behandelend arts aan zet. De patiënt heeft een casemanager als vast aanspreekpunt, bij voorkeur de verpleegkundige. De huisarts en/of eerstelijnszorg wordt al tijdens de diagnostische fase geïnformeerd en zo nodig actief betrokken.

7. Specialisten zijn volledig toegewijd aan borstkankerzorg

Borstkankerzorg is gecompliceerd en vereist expertise en vaardigheid. Zorgprofessionals zijn daarom aantoonbaar toegewijd aan en gespecialiseerd in borstkankerzorg.
 
Dat betekent dat zij zich hoofdzakelijk bezig houden met de borstkankerzorg als primair aandachtsgebied zodat zij volledig op de hoogte zijn van de nieuwste inzichten. Dat geldt voor alle disciplines binnen het mammateam (MDO), zoals de verpleegkundigen, pathologen, radiologen, radiotherapeuten, medische oncologen en (plastische) chirurgen.

8. Erkenning van lange termijn gevolgen en recht op goede nazorg

Patiënten die gevolgen ervaren van borstkanker, krijgen voor die klachten erkenning en de juiste nazorg.
 
Deze lange termijn gevolgen van borstkanker hinderen soms tot lang na het herstel, in het dagelijks functioneren op het psychische, fysieke en/of sociale vlak. Deze gevolgen worden tijdig gesignaleerd en de patiënten krijgen de juiste nazorg, advies en begeleiding aangeboden. Deze nazorg wordt beschreven in een nazorgplan volgens de Richtlijn borstkanker en de Richtlijn herstel na kanker. Voorkomen van late gevolgen is onderdeel van het (na)zorgplan, net als een goede overdracht aan de eerstelijnszorg.

9. Inzicht in (ervaren) kwaliteit van zorg via patiëntervaringen en uitkomstindicatoren

Er komt meer inzicht in de kwaliteit van de borstkankerzorg door inzage in medische uitkomstindicatoren en de ervaring van patiënten met de zorgverlening (PREM) en behandelresultaten (PROM). Dit inzicht draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van borstkankerzorg.
 
Onder openbare medische uitkomstindicatoren wordt onder andere verstaan: overleving, her-operaties en complicaties. De ervaring van de patiënt wordt standaard in kaart gebracht en meegenomen in het beoordelen van de zorgverlening. Inzicht in hoe patiënten de zorgverlening ervaren (PREM) worden uitgebreid met inzicht in de ervaren behandelresultaten (PROM): Wat is de kwaliteit van leven, ook op de langere termijn? Wat vindt de patiënt van het cosmetisch resultaat? Hoe zit het met pijn en beweeglijkheid van de arm? Hoe gaat het op emotioneel gebied? PROM brengt dit in kaart en de uitkomsten worden teruggekoppeld in de spreekkamer.

10. Patiënten met uitgezaaide borstkanker krijgen specifieke zorg en behandeling

Door veel nieuwe behandelingen kunnen steeds meer patiënten met uitzaaiingen langer leven. Dat is goed nieuws. Maar daardoor moet er extra aandacht komen voor behandeling en begeleiding van deze groep mensen.
 
BVN gaat zich om deze reden meer op deze groep richten. Deze patiënten krijgen adequate en specifieke zorg en begeleiding door een vaste gespecialiseerde medisch oncoloog en verpleegkundige, in het ziekenhuis en thuis. Er komt  een overzicht van (palliatieve) behandeling voor zowel de arts als de patiënt die inzage geeft in de verschillende behandelingen in relatie tot levensverlenging en kwaliteit van leven.
Belangrijk? JA! Steun ons!
Vind jij het ook belangrijk dat BVN zich hard maakt voor optimale borstkankerzorg in Nederland? Steun ons en meld je vandaag nog aan!
Steun ons!
We wensen je fijne dagen. Graag tot volgend jaar!
We wensen je fijne dagen en een liefdevol, maar vooral gezond nieuwjaar - team en bestuur BVN
Lidmaatschap vergoed?
Bepaalde zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap. Er is een overzicht gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland.
Naar overzicht
Bereikbaarheid
Tijdens de feestdagen is het kantoor van BVN gesloten in de periode van 22-12-2016 t/m 02-01-2017.

Vanaf dinsdag 3 januari zijn we weer bereikbaar.

De ervaringslijn en het digiteam zijn in deze periode wél bereikbaar, behalve op de kerstdagen en nieuwsjaarsdag.
Sta even stil en stel de juiste vragen
Hulp nodig bij het maken van keuzes? Kijk hier eens voor meer informatie:
Check de richtlijn
Goede (borstkanker)zorg voldoet aan de medische richtlijn. Richtlijnen beschrijven evidence-based aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk van de zorg. 
Lees meer
Soorten borstkanker
Borstkanker kan op alle plaatsen in de borst ontstaan. Een ander woord voor borstkanker is mammacarcinoom.
Er zijn allerlei soorten borstkanker
Lees meer
Het pathologisch rapport
Het pathologisch rapport, naar aanleiding van uitgebreid onderzoek of operatie, bevat informatie over het type borstkanker, over de grootte van de tumor, het aantal aangetaste lymfeklieren en de aan- of afwezigheid van uitzaaiingen. Maar het bevat ook informatie over de behandeling en het (mogelijk) verdere verloop van de ziekte. Vraag daarom altijd om inzage of een kopie van het pathologisch rapport en het behandelplan.

Om je te helpen het pathologisch rapport beter te interpreteren, is er door BVN in samenwerking met Roche het boekje Pathologie opgesteld.
Lees meer
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek draagt bij aan de vooruitgang van de wetenschap op het gebied van (borstkanker) zorg. Medische onderzoeken hebben verschillende doelen.

Soms worden bestaande middelen, technieken of methodes getest, het kan ook zijn dat er een nieuwe behandeling wordt getest. Denk aan nieuwe medicijnen, nieuwe operatietechnieken of een andere bestralings-methode. Sommige patiënten kunnen meedoen aan onderzoek.

Wat is wetenschappelijk onderzoek eigenlijk? Wat zijn de voor- en nadelen, hoe kun je meedoen en welke lopende onderzoeken zijn er?
Lees meer
Doe mee met B-force
Jouw ervaring is onze kracht! Doe ook mee met B-force en help ons samen de borstkankerzorg te verbeteren.
Meld je aan
De mammapoli
Veel ziekenhuizen hebben een speciale polikliniek voor borstkanker: een mammapoli. Mamma betekent namelijk borst. Welke mensen helpen en begeleiden je op een mammapoli? Bekijk het filmpje.
Lees meer
Wat vind jij van de zorg?
Op 15 maart 2017 vinden de verkiezingen van de Tweede Kamer plaats. Patiëntenfederatie Nederland verzamelt in aanloop naar deze verkiezingen meningen over de zorg.

Wat vond je goed gaan in de afgelopen 4 jaar? Wat zou je echt anders willen? Laat je mening achter via de vragenlijst (duurt 10 min.).
Start met invullen
Meer aandacht voor lange termijneffecten
Er is weinig informatie over de ingrijpende lange termijneffecten van (borst)kanker en behandeling op de kwaliteit van leven van en de maatschappelijke gevolgen voor (ex-) patiënten. De Staat van Volksgezondheid en Zorg heeft de beschikbare informatie gebundeld in een themarapportage met als doel deze informatie te integreren in de zorg en in wetenschappelijk onderzoek.

BVN heeft een actieve bijdrage geleverd aan dit rapport door input te geven vanuit patiëntenperspectief.
Lees meer
Dossier late gevolgen
BVN heeft het thema late gevolgen als speerpunt gekozen voor het jaar 2016-2017 en heeft hiervoor een notitie geschreven met als titel: ‘nazorg begint bij de diagnose’.
 
In deze notitie staat beschreven wat BVN allemaal gaat doen om meer aandacht te vragen voor late gevolgen. Een groot deel daarvan is afgelopen jaar uitgevoerd, met het Blad B special late gevolgen als voorbeeld. Je vind de notitie in ons dossier late gevolgen.
Ga naar dossier late gevolgen
PREM en PROM
Meer over de medische uitkomstindicatoren (PREM) en behandel- resultaten (PROM), lees je in ons dossier B- optimaal.
Ga naar dossier B- optimaal
Uitbehandeld maar niet uitgepraat
van taboe naar gesprek, campagne van NFK

denk wat belangrijk is voor het eigen leven en vraag naasten en zorgprofessionals hierbij te ondersteunen.

Bijna iedereen vindt gesprekken in de laatste levensfase en over het sterven moeilijk. Als kanker niet meer te genezen is, staan patiënten er regelmatig alleen voor.

Door te blijven spreken over de mogelijkheden van de behandeling van kanker, worden de gesprekken over de laatste fase dikwijls onvoldoende of te laat gevoerd. Nog te vaak is er een taboe op het spreken over het levenseinde.

Kijk hier voor meer informatie en praktische handvatten >>
Ga naar dossier uitgezaaide borstkanker
ONTVANG OOK:

Nieuws over late gevolgen

Nieuws over Monitor borstkankerzorg

Nieuws over brca

COLOFON:


BVN zet zich met passie en kennis in voor optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met (ooit) borstkanker en erfelijk belasten en bevordert een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. 

Redactie en realisatie van deze BVN Actueel door:


Marga Schrieks
Mirjam Velting
Karen Jansen

 
Met dank aan onze partners:

 
 
Je kunt jezelf  hier afmelden  voor deze nieuwsbrief. 

Borstkankervereniging Nederland | Postbus 8065 | 3503 RB Utrecht | (030) 291 72 22