Copy

Kommissionen för Innovativa Särläkemedel 

#4 2017
Kommissionen summerar de senaste nyheterna inom ämnet sällsynta sjukdomar, i detta nyhetsbrev återfinns bland annat kommentarer på den undersökning från Novus som presenterades på Sällsynta dagen, en debattartikel undertecknad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser m.fl. samt en artikel om det EU-initiativ som ska förbättra vården.
Cecilia Bröms-Thell, talesperson Kommissionen för Innovativa Särläkemedel, kommenterar Novus undersökning om sällsynta diagnoser
DEBATT: Svensk vård kan inte hantera sällsynta diagnoser
Människor med mycket ovanliga diagnoser är svårt utsatta och får inte del av regeringens arbete för en jämlik vård. Sjukvård och stöd kan ibland vara helt obefintliga för dem. Nu måste sjukvårdsminister Gabriel Wikström agera för att förbättra situationen, skrev ett flertal debattörer på Sällsynta dagen den 28 februari i SvD Debatt.
Skriftlig fråga i riksdagen
Jenny Petersson (m) har frågat folkhälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström om han och regeringen anser att det är dags att prioritera en nationell plan och nationella riktlinjer för sällsynta diagnoser, och, om så är fallet, när kommer detta att vara på plats.

Nya EU-nätverk ska ge bättre vård
Den som har en sällsynt sjukdom kan ha svårt att få rätt behandling eftersom det ofta saknas expertkunskap i landet. Nu ska ett EU-initiativ förbättra vården för de 30 miljoner människor i EU som har en ovanlig sjukdom. Läs hela artikeln här.

Rundabordssamtal för att diskutera sällsynta sjukdomar
Sjukvårdsminister Gabriel Wikström har bjudit in ett antal aktörer till ett rundabordssamtal för att diskutera hur arbetet med sällsynta sjukdomar ska drivas vidare. Läs artikeln här.
Sällsynta diagnoser får en egen forskningsfond
På Sällsynta dagen lanserades Sällsyntafondens nya hemsida. Sällsyntafonden är en stiftelse med syfte att stödja forskning som förbättrar livet för personer med sällsynta diagnoser. Här finns deras hemsida.
Experter och sakkunniga i utredning
Folkhälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström har förordnat följande att vara experter och sakkunniga i utredningen om finansiering, subvention och prissättning av läkemedel (S 2016:07). Läs hela listan här.
Kommissionen består av åtta globala, forskningsintensiva läkemedelsbolag med verksamhet i Sverige. Kommissionen har tillkommit eftersom bolagens samlade bedömning är att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner för sällsynta sjukdomar inte fungerar tillfredsställande. Kommissionens mål är att åstadkomma en förändring. Kommissionen anser att ansvaret för läkemedel till sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.
De forskningsintensiva bolag som har gått ihop och bildat kommissionen för innovativa läkemedel är Alexion, Amicus, BioMarin, Horizon, Kyowa Kirin, Sanofi, Shire och Vertex. Bolagen är verksamma inom olika områden såsom onkologi, enzymbrist, testosteronbrist, lysosomala sjukdomar, metabola sjukdomar och cystisk fibros.

Lär mer om kommissionen och vår syn på frågan på: www.isl-forum.se
Copyright © *2017* *Kommissionen för Innovativa Särläkemedel*

Har du svårt att se detta mail, klicka här.
Du får detta nyhetsbrev för att du är en beslutsfattare, opinionsbildare eller expert inom sällsynta diagnoser eller särläkemedel. Du kan enkelt avsäga dig nyhetsbrevet genom att klicka här.






This email was sent to vidar.lindgren@diplomatcom.com
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
ISL Forum · Kungsgatan 12-14 · Stockholm 11135 · Sweden

Email Marketing Powered by Mailchimp