Copy

Kommissionen för Innovativa Särläkemedel 

2018 #6
Kommissionen summerar de senaste nyheterna inom ämnet sällsynta sjukdomar, denna gång med ett par debattartiklar om kostnaderna för läkemedelsforskning för sällsynta sjukdomar och rapport från en interpellationsdebatt.

Ska oro för framtida kostnader få bromsa forskning?
I framtiden finns risk att TLV säger nej till subvention för läkemedel under utveckling som botar svår sjukdom. Har patienter som deltar i forskningsprogrammet då rätt att fortsätta få läkemedlet på sjukhusets bekostnad? Redan finns exempel där sjukhus avstått från kliniska prövningar på grund av oro för potentiella höga kostnader i framtiden, skriver Life-time.se.
Så kan särläkemedel finansieras
Läkemedelsutredningen ser i huvudsak tre alternativ för hur finansiering av läkemedel i introduktionsfasen kan gå till. En slutdiskussion pågår, skriver Toivo Heinsoo, ordförande för Läkemedelsutredningen i Dagens Medicin.
God vård innebär att sällsynta sjukdomar ges resurser 
Sverige behöver ta ett nationellt ansvar så att människor med sällsynta diagnoser också kan få ta del av forskning och nya läkemedel, skriver Tove Godskesen vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i Dagens Medicin.
Studier på nya läkemedel
Flertalet tidningar har rapporterat om hur universitetssjukhus har stoppat patienter från att ingå i studier på nya läkemedel som kan lindra symtom och rädda liv. Penilla Gunther (KD) frågar socialministern vad socialministern avser att göra för att säkerställa att problem avhjälps. Läs mer från interpellationsdebatten.
Vem ska betala när prövningen är i mål?
Det är oklart vem som bör stå för kostnaden för behandling av försökspersoner efter det att en klinisk prövning har avslutats Det skriver Mikael Hoffmann, chef för stiftelsen Nepi och ordförande för Svenska Läkaresäll­skapets kommitté för läke­medels­frågor i Dagens Medicin.
I vår mediebank hittar du flera reportage, intervjuer och artiklar om sällsynta sjukdomar och särläkemedel.
I vår faktabank hittar du allt från vetenskapliga artiklar till riksdagsmotioner om sällsynta sjukdomar och särläkemedel.
Kommissionen består av åtta globala, forskningsintensiva läkemedelsbolag med verksamhet i Sverige. Kommissionen har tillkommit eftersom bolagens samlade bedömning är att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner för sällsynta sjukdomar inte fungerar tillfredsställande. Kommissionens mål är att åstadkomma en förändring. Kommissionen anser att ansvaret för läkemedel till sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.
De forskningsintensiva bolag som har gått ihop och bildat kommissionen för innovativa läkemedel är Alexion, Amicus, BioMarin, Chiesi, Kyowa Kirin, Sanofi, Shire och Vertex. Bolagen är verksamma inom olika områden såsom onkologi, enzymbrist, testosteronbrist, lysosomala sjukdomar, metabola sjukdomar och cystisk fibros.

Lär mer om kommissionen och vår syn på frågan på: www.isl-forum.se
Copyright © *2018* *Kommissionen för Innovativa Särläkemedel*

Har du svårt att se detta mail, klicka här.
Du får detta nyhetsbrev för att du är en beslutsfattare, opinionsbildare eller expert inom sällsynta diagnoser eller särläkemedel. Du kan enkelt avsäga dig nyhetsbrevet genom att klicka här.






This email was sent to <<E-postadress>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel · Nybrokajen 5 · Stockholm 11148 · Sweden

Email Marketing Powered by Mailchimp