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Newsletter 4 // Février 2017
À la une
Mise en ligne du site internet de la filière
La filière FILFOIE a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site web!

Vous y trouverez de nombreuses informations destinées au grand public mais aussi aux professionnels de santé comme par exemple un annuaire interactif des centres de consultation, un répertoire des maladies rares du foie, un espace de veille des appels à projet, une bibliothèque médicale numérique et bien plus encore.
Alors n'hésitez plus et rendez-vous sur notre site à l’adresse suivante : www.filfoie.com !

Si vous souhaitez faire apparaître une information dans un des onglets, vous pouvez nous contacter à l’adresse : contact.filfoie.sat@aphp.fr
Campagne de labellisation 2017 : Point sur les candidatures au sein de FILFOIE
Du 18 novembre 2016 au 26 janvier 2017 a eu lieu la deuxième campagne de labellisation lancée par la DGOS dans le but d'actualiser la liste des centres de référence (CRMR coordonnateurs et constitutifs) et de compétence maladies rares (CCMR).
Au sein de la filière FILFOIE, 3 projets de réseaux ont été proposés :

1. Centre de référence de l'Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques
Responsable : Pr Emmanuel Gonzales                                                                           
9 candidatures : 1 CRMR coordonnateur, 4CRMR constitutifs et 4 CCMR                                                              
2. Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie                                                
Responsable : Dr Aurélie Plessier                                                                                                       
33 candidatures : 1 CRMR coordonnateur, 3 CRMR constitutifs et 29 CCMR                                                                                                                                        
3. Centre de référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Autoimmunes    Responsable : Dr Christophe Corpechot                                                                                                    
35 candidatures : 1 CRMR coordonnateur, 3 CRMR constitutifs et 31 CCMR
 
Pour voir la cartographie précise des différentes candidatures cliquez ici.

Les réseaux labellisés au 1er tour seront annoncés au courant des mois de mars-avril 2017 et ceux labellisés au 2ème tour (présentant des dossiers nécessitant des modifications) en juillet 2017.
En cours dans la filière
Parution du référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d'un service pédiatrique à un service adulte

Un groupe de travail coordonné par le Dr Dominique Debray (Hôpital Necker - Enfants malades), a été mis en place sous l'égide de la filière FILFOIE afin de rédiger des recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale des jeunes arrivant à l'âge adulte.

Vous trouverez le référentiel en ligne sur le site de la filière en cliquant ici.
Mise en ligne des vidéos de la journée FILFOIE
 
Les vidéos des exposés médicaux de la journée FILFOIE du 8 décembre dernier ont été mises en ligne sur le site web de la filière. 

Vous les trouverez dans les onglets « nos événements » et « outils pédagogiques ».
 
Nouveau membre dans l'équipe FILFOIE
 
Bienvenue à Nelly Guitard qui a pris ses fonctions de coordinatrice recherche début janvier.

Parmi ses missions figurent une veille des appels à projets et un appui à la mise en place des projets de recherche (par exemple, sous forme d'aide au montage de dossiers, de mise en réseau avec d'autres partenaires recherche..)

 
Pour toute demande, vous pouvez la contacter à l'adresse suivante : nelly.guitard@aphp.fr
 
Rencontre régionale maladies rares

Cette rencontre a été mise en place dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Elle a été organisée par la filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 11 autres filières dont la filière FILFOIE.
 
Cette journée a eu lieu le 24 février à Toulouse et avait pour objectif de rassembler et de mettre en liaison les professionnels qui interviennent dans la prise en charge médicale, sociale et médico-sociale mais aussi pour informer sur les maladies rares et les réseaux d'experts médicaux.
 
Pour en savoir plus, cliquez ici.
Actualités Maladies Rares
10ème Journée internationale des maladies rares

Lancée par Eurordis et son Conseil des alliances nationales, l'objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. À cette occasion, des événements sont organisés de par le monde le 28 février 2017.

Le thème choisi cette année est "la recherche".

Pour en savoir plus, cliquez ici.
Actualités des membres de la filière

Les centres de référence
Annonce officielle le 15 décembre par la commission européenne de la labellisation du réseau européen de référence ERN (European Reference Network) - Rare Liver.

Les RER ont pour but de former des réseaux d'expertise sur des groupements larges de maladies rares au sein de l'Union Européenne afin d'organiser et coordonner les soins ainsi que le transfert d'expertise au niveau européen.
28 centres participent au projet ERN-Rare Liver, dont les trois centres de référence de la filière : Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires - Bicêtre, Centre de référence des maladies vasculaires du foie - Beaujon et le Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires - Saint Antoine.

Pour plus d'informations, cliquez ici.
Journées médicales des centres de référence

Le centre de référence des maladies vasculaires du foie (CRMVF) et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (CRMIVB) organisent les 15 et 16 juin prochains leurs journées annuelles d’information ouvertes à l’ensemble des centres de leur réseau. Ces journées se tiendront à l'hôtel Napoléon à Paris (40 avenue de Friedland, 75008 Paris).

Journée CRMVF 
Date : 15 juin 2017
Inscriptions : valerie.debremand@aphp.fr
 
Journée CRMIVB
Date : 16 juin 2017
Thématique "Cholangite sclérosante primitive "
Inscriptions avant le 15 avril : par mail florence.gonthier@aphp.fr , par téléphone 01.49.28.28.36 ou par fax au 01.49.28.21.07.
Prix Galien International 2016

Le prix du "Médicament destiné aux maladies rares" a été attribué à ORPHACOL® du laboratoire CTRS le 7 décembre 2016. ORPHACOL® est un médicament destiné à traiter deux maladies hépatiques rares (déficit en 3ß-hydroxy-C27-stéroïde déshydrogénase/isomérase [3ß HSD] ou en ∆4-3 oxostéroïde 5ß-réductase [∆4-3-oxoR]) qui est issu des travaux du Pr. E. Jacquemin, chef de service hépatologie pédiatrique de l'Hôpital Bicêtre.
Pour en savoir plus, cliquez ici.
 
L'abstract de l'étude SURFASA a été accepté en communication orale à l’International Liver Congress

Le centre hépato-biliaire Paul Brousse a mené, avec l’appui de la filière FILFOIE, une étude rétrospective : SURFASA : SURvival and prognostic Factors for Acute Severe Autoimmune hepatitis (Dr. Eleonora De Martin, Dr. Audrey Coilly, Pr. Jean-Charles Duclos-Vallée). Une communication orale a été acceptée au International Liver Congress qui aura lieu à Amsterdam du 19 au 23 avril prochain.
 
Les associations
 
L'Association Maladies Foie Enfants (AMFE)
 
- Après trois ans de travail et grâce à des partenaires à l'écoute, l'AMFE a vu se concrétiser le grand projet de rénovation du service du professeur Jacquemin au CHU Bicêtre.
Pour en savoir plus, cliquez
ici.

- Rendez-vous le 3 mars pour la 2ème édition de la Journée Jaune, dédiée aux maladies du foie des enfants.
Pour participer, cliquez
ici.
 
L'Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) 
 
La course des héros revient pour sa 8ème édition, le 18 juin prochain au parc de St-Cloud. Grâce à l'édition 2016, 2.4 millions d'euros avaient été collectés au profit de plus de 200 associations.
L’AMVF y participera pour la 5ème année consécutive. N’hésitez pas à venir  nous rejoindre et faites connaître cette manifestation autour de vous.
Pour participer à la course ou à la marche , ou simplement faire un don inscrivez vous via
ce lien.
L'Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires (ALBI)
 
ALBI organise sa réunion annuelle d’informations médicales le samedi 18 mars 2017 en présence des spécialistes et chercheurs du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, de l’INSERM et d’autres hôpitaux universitaires parisiens et/ ou de province.
 
Inscriptions pour les adhérents sur invitation/ Inscriptions pour les non adhérents au prix de 170 euros par personne par mail :
info@albi-france.org.
Actualités médicales
Prise en charge

Une revue vient d'être publiée sur la cholangite sclérosante primitive.

Pour en savoir plus, cliquez ici
 
Traitement
 
Le traitement OSCALIVA (acide obéticholique) pour la cholangite biliaire primitive  vient d'obtenir l'autorisation de mise sur le marché (AMM) avec désignation orpheline .

Pour en savoir plus, cliquez ici
 
Actualités scientifiques

Publications
 
Vous trouverez ci-dessous quelques publications récentes sur les maladies rares du foie impliquant des équipes françaises (liste non exhaustive) :

-Delaunay JL, Bruneau A, Hoffmann B, Durand-Schneider AM, Barbu V, Jacquemin E, Maurice M, Housset C, Callebaut I, Aït-Slimane T. Functional defect of variants in the adenosine triphosphate-binding sites of ABCB4 and their rescue by the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator potentiator, ivacaftor (VX-770). Hepatology. 2017 Feb; 65(2) : 560-570.

Lien PMID:
28012258

-Duché M, Ducot B, Ackermann O, Guérin F, Jacquemin E, Bernard O. Portal hypertension in children : High risk varices, primary prophylaxis and consequences of bleeding. J. Hepatol. 2017 Feb; 66(2) : 320-327.

Lien PMID:
27663417

-Ji SG, Juran BD, Mucha S et al. Genome wide-association study of primary sclerosing cholangitis identifies new risk loci and quantifies the genetic relationships with inflammatory bowel disease. Nat Genet. 2017 Feb; 49(2) : 269-273.

Lien PMID:
27992413

-Kohaut J, Pommier R, Guerin F, Pariente D, Jacquemin E, Martelli H, Branchereau S. Abdominal Arterial Anomalies in Childre With Alagille Syndrom : Surgical Aspects  and Outcomes of Liver Transplantation. J. Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017 Jan 28.

Lien PMID:
28141679

-Dahlqvist G, Gaouar F, Carrat F, Meurisse S, Chazouillères O, Poupon R, Johanet C, Corpechot C. Large-scale characterization study of patients with antimitochondrial antibodies but nonestablished primary biliary cholangitis. Hepatology 2017 Jan; 65(1) : 152-163.

Lien PMID:
27688145

-Poisson J, Lemoinne S, Boulanger C, Durand F, Moreau R, Valla D, Rautou PE. Liver sinusoidal endothelial cells : Physiology and role in liver diseases. J Hepatol. 2017 Jan; 66(1) : 212-227.

Lien PMID:
27423426

-de Vries EM, de Krijger M, Färkkilä M, Arola J, Schirmacher P, Gotthardt D, Goeppert B, Trivedi PJ, Hirschfield GM, Ytting H, Vainer B, Buuren HR, Biermann K, Harms MH, Chazouilleres O, Wendum D, Kemgang AD, Chapman RW, Wang LM, Williamson KD, Gouw AS, Paradis V, Sempoux C, Beuers U, Hübscher SG, Verheij J, Ponsioen CY. Validation of the pronostic value  of histologic scoring systems in primary sclerosing cholangitis : An international cohort study. Hepatology. 2017 Mar;65(3):907-919

Lien PMID: 27880989

 
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Appels à projets
-Appel à projets "Cholangite Sclérosante Primitive" - PSC Partners Research Grants
PSC Partners est une association qui offre des subventions pour mener des recherches fondamentales ou cliniques liées à la Cholangite Sclérosante Primitive. La candidature est ouverte à toutes les institutions d’enseignement supérieur et de recherche.  Le financement est limité à 30 000$ par an pour 2 ans (60 000$ au total).

Date limite : 01 avril 2017

Plus d'informations ici.

 
-Appel à projets "Nouvelles thérapies pour les maladies rares " - H2020
Pour cet appel à projet, les essais cliniques doivent impliquer des molécules ayant déjà obtenu la désignation orpheline auprès de la Commission Européenne, doivent prendre en compte les recommandations de l'Agence européenne du médicament (EMA) via l'assistance protocolaire dans le cadre du design de l'essai et doivent présenter une stratégie claire de recrutement des patients.

Date limite du 2ème tour : 11 avril 2017

Plus d'informations ici.
 

-Appel à projets "Caractérisation diagnostique des maladies rares" - H2020 
Les projets doivent appliquer la génomique ou toute autre approche à haut débit dans la caractérisation moléculaire des maladies rares, l’objectif étant de développer le diagnostic moléculaire pour un grand nombre des maladies rares sans diagnostic

Date limite de candidature: 11 avril 2017

 
Plus d'informations ici.
 


Pour retrouver l'ensemble des appels à projets, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de la filière en cliquant ici.


FAITES-LE NOUS SAVOIR!!
Une actualité à partager pour notre prochaine newsletter?
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Agenda
-03/03/17 : Journée Jaune - 2ème Journée nationale des maladies du foie de l'enfant
Paris
(http://lajourneejaune.fr/la-journee-jaune/)

-18/03/17 : Réunion d'informations médicales - Association ALBI
Paris
(https://www.albi-france.org/18-mars-2017-reunion-dinformations-medicales-2017-organisee-par-albi/)

-23/03 au 26/03/17 : JFHOD 2017
Palais des Congrès - Paris
(http://www.jfhod.com/currentjfhod/index.phtml)

-30/03 au 01/04/17: 38ème congrès GFHGNP (Groupe Francophone d'Hépatologie Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques)
Le Gaumont - Amiens
(http://www.gfhgnp.org/congres/38eme-congres/)

-19/04 au 23/04/17: EASL 2017 (European Association for the Study Liver)
Amsterdam - Pays Bas
(http://www.easl.eu/discover/events/detail/2017/the-international-liver-congress-2017)

-17/05 au 19/05/17: Congrès annuel de la SFP (Société Française de Pédiatrie)
Parc Chanot - Marseille
(http://www.pediatrie2017.org/)

-18/05/17: 1ère Journée nationale d'information des patients CBP et de leur entourage
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg
(http://www.filfoie.com/1-ere-journee-nationale-d-information-des-patients-cbp-et-de-leur-entourage/)

-15/06/17: Journée du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie - Beaujon
Hôtel Napoléon - Paris
(http://www.filfoie.com/journee-du-centre-de-reference-des-maladies-vasculaires-du-foie/)

-16/06/17: Journée du centre de référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires - Saint Antoine
Hôtel Napoléon - Paris
(http://www.filfoie.com/journee-du-centre-de-reference-des-maladies-inflammatoires-des-voies-biliaires/)

-04/10 au 07/10/17: 81èmes Journées scientifiques de l'AFEF (Association Française de l’Étude du Foie)
Palais des Congrès Acropolis - Nice
(http://www.afef.asso.fr/CONGRES/prochain)
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