Copy
Problème d'affichage avec cette newsletter? Cliquez sur le lien qui s'affiche dans votre mail pour la visualiser correctement dans votre navigateur.
View this email in your browser



Newsletter 1 // Avril2016
C’est avec un grand plaisir que l’équipe de coordination de la filière des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant vous présente sa première newsletter ! Celle-ci est le début d’une correspondance trimestrielle.
Dans cette première lettre, nous voulions vous présenter l’équipe, ses acteurs, ses missions, ses actualités et ses projets à venir. Par la suite, le format de la newsletter évoluera progressivement intégrant des informations sur l’avancée de ses projets, des actualités des membres de la filière ainsi que des actualités scientifiques dans le domaine des maladies rares.
 
Bonne lecture !
Les filières de Santé Maladies Rares: Des réseaux nationaux d'expertise
Dans le cadre du second Plan National Maladies Rares (2011-2016), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées ayant pour vocation de rassembler et coordonner les actions de tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de groupements larges et cohérents de maladies rares.

Leur objectif est double:
  • rendre plus lisible le parcours de soin aussi bien pour les patients que pour les professionnels de santé
  • instaurer des synergies et créer un continuum d'actions entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs.
23 filières ont ainsi été créées en juillet 2014 parmi lesquelles la FSMR FILFOIE qui concerne l'ensemble des maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant.

Ses actions visent à:
  • améliorer la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale des patients
  • renforcer les activités de recherche
  • développer l'enseignement et la formation
  • diffuser l'information envers les professionnels de santé et les patients
Le réseau FILFOIE
La filière FILFOIE rassemble au niveau national :
  • 3 centres de références (CRMR)
  • 28 centres de compétence (CCMR)
  • 5 centres associés
  • Les structures de diagnostic et les laboratoires de recherche qui leur sont rattachés
  • 3 sociétés savantes
  • 3 associations de patients
L'organisation de la filière
L'équipe de coordination
Your text caption goes here. You can change the position of the caption and set styles in the block’s settings tab.
Le Comité Directeur
La gouvernance de la filière est assurée par un Comité Directeur composé de 16 membres issus des 3 CRMR, des 3 CCMR (Lyon, Toulouse, Rouen), des 3 centres associés (Paul Brousse, Cochin, Necker) et des 3 associations de patients.
 

Les débuts de la filière
 
1- Mise en place du programme de travail 2016-2019
 
Un premier plan d’actions a été déposé le 15 juin 2015 auprès de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Celui-ci était articulé autour de trois axes :
  • L’organisation de la collecte des données à des fins de suivi épidémiologique et de recherche
  • L’amélioration du parcours de soins
  • La mise en place d’actions de communication
Après évaluation du plan d’actions par un comité d’experts et reprécisions de la part de la DGOS des missions propres aux filières, le plan d’actions a été retravaillé de manière collégiale en vue de son nouveau dépôt auprès de la DGOS en avril 2016:
  • Des groupes de réflexion sur 5 thématiques et ouverts à tous les centres de la filière ont été montés dans le but de définir les orientations à suivre et les actions que la filière pourrait entreprendre
  • Un sondage a été effectué auprès des centres de la filière sur les actions qui ont été proposées à l’issue de ces groupes de réflexion
Sur la base de tous ces éléments et en accord avec le Comité Directeur, l’équipe de coordination a commencé à préparer le deuxième plan d’actions. Ce plan d’actions comportera des actions propres à la filière FILFOIE et des actions qui seront menées en commun avec les 22 autres filières. Ces actions seront présentées officiellement après finalisation de sa rédaction.

2- Etat des lieux de l’existant

Un état des lieux préliminaire des CRMR avait été entrepris au printemps dernier afin de mettre en avant les besoins principaux et justifier ainsi les actions proposées dans le premier plan d’actions.
 
Cet état des lieux a été étendu aux centres de compétences et centres associés par :
  • Des déplacements sur site : 19 centres ont ainsi été visités depuis août 2015
  • L’envoi à l’ensemble des centres d’un questionnaire ciblant diverses thématiques
  • L’envoi d’un questionnaire spécifique aux bases de données élaboré par la Banque nationale de Données Maladies Rares
ceci afin de permettre une vision globale du fonctionnement de chacun ainsi qu’identifier et remonter les besoins, dans le but de mieux structurer le réseau et proposer des solutions adéquates dans le plan d’actions.
Nos premières réalisations
 
1- Mise en place d’un groupe de travail sur la transition enfant/adulte
Un groupe de travail coordonné par le Dr. Dominique Debray a été mis en place dès janvier 2015 dans le but d’élaborer un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte.
Des outils supplémentaires seront développés avec la participation d’experts d’autres centres membres de la filière. Un travail collaboratif sera également entrepris avec les autres filières qui auront inclus cet axe dans leur plan d’actions.

2- Journée FILFOIE
Cette première journée s’est déroulée le 5 novembre 2015 au Campus des Cordeliers et a réuni environ 80 personnes. Elle  a permis de rassembler les différents acteurs, présenter officiellement la filière pour la première fois et échanger sur ses différents projets.  Le programme a également été enrichi de nombreux exposés médicaux. Il  sera mis en ligne prochainement sur le site de la filière (en cours de construction).
Photographie Journée Filfoie 2015
Actualités:
Ministérielles :
  • Le ministère a publié le 11 janvier 2016 une circulaire précisant les missions et périmètre des CRMR, CCMR et FSMR ainsi que les modalités d'évaluation de leur activité ( http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdf)
  • Une nouvelle instruction apparaitra au deuxième semestre 2016 annonçant une nouvelle procédure de labellisation des CRMR et des CCMR.
 
Des professionnels de la filière

Le nouveau site du Centre de Référence de Maladies Rares des Atrésies des Voies Biliaires est en ligne :
http://www.atresievoiesbiliaires.com/index.php/le-centre-de-reference-cravb

Recherche:

Un appel à projet a été publié dans le cadre des maladies rares, "Prix de l'innovation sociale 2016-Fondation groupama pour la santé"sur
http://mecenat.fondation-groupama.com/fr/ (date limite de dépôt 17/04/16 à minuit).
Ce prix vise à soutenir des actions permettant de rompre l'isolement du patient, favoriser le lien social, l'insertion professionnelle ou aider au développement de l'éducation thérapeutique.

La Fondation Maladies Rares lance son 4ème appel à projet de recherche en sciences humaines et sociales dans le cadre de maladies rares sur
http://fondation-maladiesrares.org (date limite de dépôt 25/04/16 à 17h)

L’appel à projet Horizon H2020 pour les nouvelles thérapies dans les maladies rares sera ouvert à partir du 29/07. La lettre d’intention doit être soumise avant le 04/10/16 et la date limite de dépôt est le 11/04/17. OrphanDev et la cellule europe de FCRIN coordination proposent leur aide pour préparer le futur dépôt de dossier H2020. Retrouvez toutes les informations nécessaires sur
www.orphan-dev.org et http://www.fcrin.org/nous-contacter/accompagnement-aux-projets-collaboratifs-europeens

Dans le cadre du plan d’action pour la recherche en santé, porté par AVIESAN (l’alliance pour les sciences de la vie et de la santé) un portail unique de diffusion des appels à projets publics en santé vient d’être lancé. Pour en savoir plus:  www.aap-recherchesante.fr  
Associations:

L'AMFE
  • a reçu le soutien d’Humanis et de l'équipage des Demoiselles Roses pour le projet des chambres Maman-Bébé à l'hôpital Bicêtre (salle de motricité pour les patients et espace d’accueil pour les parents d’enfants hospitalisés).
  • a lancé la 2ème vague d'informations avec la campagne Alerte Jaune visant à généraliser le dépistage des cholestases néonatales (http://www.atresievoiesbiliaires.com)
ALBI
  • a participé le 19/03 à une table ronde aux Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive (JFHOD).
  • soutiendra la recherche sur l’hépatite auto-immune avec des collaborations avec le CHU de Nantes.
  • a réalisé une enquête sur les besoins, ressentis et problèmes des malades atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP). Les résultats de cette enquête ont été présentés à la réunion de la FDA ("PSC Workshop") qui a eu lieu les 03 et 04 mars aux États-Unis.

L'AMVF


FAITES-LE NOUS SAVOIR!!
Une actualité à partager pour notre prochaine newsletter?
Ecrivez-nous via contact.filfoie.sat@aphp.fr
A ne pas manquer

- 13/04 au 17/04/16: Congrès international de l'EASL-Fira Barcelona Gran Via -Barcelone ( https://events.easl.eu/EventProgramme/ILC2016.aspx)

- 12/05 au 13/05/16: Journées Nordic French sur les maladies rares H2020-Research Council of Norway-Oslo ( https://www.b2match.eu/h2020oslo2016/pages/program )

- 26/05 au 28/05/16: Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins ERCD 2016-Edinburgh International Conference Centre-Edimbourg (
http://www.rare-diseases.eu/programme/ )

  - 02/06/16: 7ème journée du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires (CRMIVB) sur la CBP-Hôtel Astor-Paris (http://www.afef.asso.fr/ckfinder/userfiles/files/actualites/agenda/Programme_7e_journee.pdf)


  - 03/06/16: 7ème journée du Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF)-Hôtel Astor-Paris
 
  - 28/09 au 01/10/16: 79èmes journées scientifiques de l'AFEF-Palais des Congrès-Bordeaux (http://www.afef2016.com/programme!fr)
Inscription à la newsletter
Se désinscrire
Copyright © 2016 FILFOIE, Tous droits réservés.

Notre adresse de contact est: *|contact.filfoie.sat@aphp.fr|*

 






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Filfoie · 184 rue du faubourg Saint Antoine · Paris 75012 · France

Email Marketing Powered by MailChimp