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Newsletter 3 // Novembre 2016
A la une
-Nouvelle campagne de labellisation des centres de référence et centres de compétence maladies rares

Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR).
L’instruction publiée précise les critères retenus dans le cahier des charges.
Un seul et unique dossier de candidature par projet de centre de référence (CRMR) devra être constitué qui comportera:
  • Un volet de présentation générale du CRMR ;
  • Un volet pour le site coordonnateur ;
  • Un volet pour chaque site constitutif ;
  • Un volet pour chaque centre de compétence (CCMR)
 
La remise des dossiers doit se faire jusqu’au 12 janvier 2017, 23h59 sous forme électronique à l’adresse DGOS-labellisation-CRMR@sante.gouv.fr
La publication des premiers résultats interviendra dès mars 2017.
 
Pour télécharger le dossier de candidature, visitez le site du Ministère de la Santé.
 
-Evaluation du plan d'actions

En réponse à l’appel à projet lancé par la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS), FILFOIE a soumis le 30 avril 2016 un plan d'actions renouvelé comportant 9 actions articulées autour de 3 axes principaux. Après étude du plan par un comité d’experts désigné par la DGOS, FILFOIE a reçu les résultats de l’évaluation le 21 septembre dernier : la qualité de l’état des lieux a été appréciée ainsi que la cohérence des actions avec les objectifs de la filière. Au final, l’évaluation a été plus que favorable puisque l’ensemble des actions a été jugé recevable avec un financement octroyé pour leur mise en œuvre.


 
En cours dans la filière
-Retenez la date: la 2ème journée FILFOIE aura lieu le 8 décembre prochain.
 
Pour sa 2ème édition, la journée FILFOIE prendra place au campus des Cordeliers à Paris.
Pour découvrir le programme de la journée cliquez
ici.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Les inscriptions sont possibles en ligne sur
https://fr.surveymonkey.com/r/23J5H79 ou par retour de mail : contact.filfoie.sat@aphp.fr 

 
Enquête sur les bonnes pratiques et l'organisation du diagnostic moléculaire au sein de la filière

La filière a lancé le 27 octobre dernier une enquête dont l'objectif est de cartographier l'offre du diagnostic moléculaire des maladies rares du foie au sein de la filière et d'identifier d'éventuels besoins ou points d eblocage rencontrés par les cenres prescripteurs ou les laboratoires.
Deux questionnaires ont été élaborés l'un destiné aux laboratoires et l'autre aux centres.

Les résultats de cette enquête seront présentés à la session génétique de la prochaine journée FILFOIE!


 
Actualités Maladies Rares
-Création d'Yposkesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares

L'association AFM Téléthon a créé en partenariat avec la Banque Publique d'Investissement (BpiFrance) le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développement et à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.

Pour en savoir plus, cliquez
ici.
-Création d'un espace dédié à la transition à l'hôpital Necker

La "Suite", ouverte le 26 septembre dernier à l'hôpital Necker Enfants Malades, est un espace d'accueil réservé aux adolescents-jeunes adultes  pour les aider à préparer leur transfert en médecine adulte et à être autonome.

Pour en savoir plus, cliquez
ici.
Actualités des membres de la filière
Les associations
L'Association Maladies Foie Enfants (AMFE)

L'AMFE a participé pour la 3ème fois à la "Journée portes ouvertes pour les transplantés du foie et les intestins et leur famille" le samedi 15 octobre à l'amphithéâtre Robert Debré.

En savoir plus sur la journée, cliquez
ici.
 
L'Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) 
 
Un fascicule explicatif sur l'hypertension portale a été réalisé par le Pr Dominique Valla (Centre de référence des maladies vascualires du foie, hôpital Beaujon). Il sera mis en ligne prochainement sur le site de l'association.

Participation des associations aux 79èmes journées de l'Association Française de l'Etude du Foie (AFEF)

L'Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) et l'Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI) étaient présentes avec la filière FILFOIE au 79ème congrès de l'AFEF qui a eu lieu du 28/09 au 01/10 à Bordeaux.
 

 
Actualités médicales
Prise en charge:

De nouvelles recommandations sur la prise en charge de patients présentant un déficit en alpha-1 antitrypsine viennent d'être publiées.

Pour en savoir plus, cliquez ici
 
Actualités scientifiques

Publications:

Vous trouverez ci-dessous quelques publications récentes sur les maladies rares du foie impliquant des équipes françaises (liste non exhaustive) :

-Hayek  G, Ronot M, Plessier A, Sibert A, Abdel-Rehim M, Zappa M, Rautou PE, Valla D, Vilgrain V. Long-term Outcome and Analysis of Dysfunction of Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt Placement in Chronic Primary Budd-Chiari  Syndrome. Radiology. 2016 Oct 31.

Lien PMID:
27797679

-Qi X, Han G, Guo X, De Stefano V, Xu K, Lu Z, Xu H, Mancuso A, Zhang W, Han X, Valla DC, Fan D. Review article: the aetiology of primary Budd-Chiari syndrome - differences between the West and China. Aliment Pharmacol Ther. 2016 Oct 13; 44(11-12):1152-1167.

Lien PMID:
27734511

-Ehlken H, Wroblewski R, Corpechot C, Arrivé L, Rieger T, Hartl J, Lezius S, Hübener P, Schulze K, Zenouzi R, Sebode M, Peiseler M, Denzer UW, Quaas A, Weiler-Normann C, Lohse AW, Chazouilleres O, Schramm C. Validation of Transient Elastography  and Comparison with Spleen Lenght Measurement for Staging of Fibrosis and Clinical Prognosis in Primary Sclerosing Cholangitis. PloS One. 2016 Oct 10.

Lien PMID:
27723798

-Dahlqvist G, Gaouar F, Carrat F, Meurisse S, Chazouillères O, Poupon R, Johanet C, Corpechot C. Large-scale characterization study of patients with antimitochondrial antibodies but non-established primary biliary cholangitis. Hepatology. 2016 Sept 30.

Lien PMID:
27688145

-Duché M, Ducot B, Ackermann O, Guérin F, Jacquemin E, Bernard O. Portal hypertension in children: High risk varices, primary prophylaxis and consequences of bleeding. J.Hepatol. 2016 Sept 20.

Lien PMID:
27663417

-Sarin SK, Philips CA, Kamath PS, Choudhary A, Maruyama H, Nery FG, Valla DC.Toward a Comprehensive New Classification of Portal Vein Thrombosis in Patients with Cirrhosis. Gastroenterology 2016 Aug ;151(4):574-577

Lien PMID: 27575821

-Thébaut A, Habes D, Gottrand F, Rivet C, Cohen J, Debray D, Jacquemin E, Gonzales E. Sertraline as an Additional Treatment for Cholestatis Pruritus in Children. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2016 Aug 24.

Lien PMID:
27557426


-Gonzales E, Taylor SA, Davit-Spraul A, Thébaut A, Thomassin N, Guettier C, Whitington PF, Jacquemin E. MYO5B mutations cause cholestasis with normal serum gamma-glutamyl transferase activity in children without microvillous inclusion disease. Hepatology 2016 Aug 17.

Lien PMID: 27532546

-Ehlken H, Wroblewski R, Corpechot C, Arrivé L, Lezius S, Hartl J, Denzer UW, Lohse AW, Chazouillères O, Schramm C. Spleen size for the prediction of clinical outcome in patients with primary sclerosing cholangitis. Gut 2016 Jul; 65(7):1230-2.

Lien PMID:
26921347
 
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Appels à projets
-Appel à projet de BIOBANQUES : Projets libres, d’intérêt pour les biobanques 
L’Infrastructure BIOBANQUES ouvre une procédure de sélection de projets libres, destinée à tout projet présentant un intérêt pour les biobanques et/ou la recherche biomédicale utilisant les ressources biologiques.
-Financement : à hauteur de 100 00 €
-Date limite de candidature : 31 décembre 2016
 
Plus d'information ici.
 
-Appel à projets européen: E-Rare-3 "Recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares" co-piloté par l'ANR
Cet appel à projets qui associe 18 pays vise à promouvoir des projets de recherche ayant pour objectif le développement préclinique d'approches thérapeutiques dans des modèles cellulaires ou animaux appropriés et établis.
-Financement: 250 000 euros
-Date limite pour la soumission des propositions: 01 février 2017


Plus d'informations ici.


-Appel à projet H2020 "Nouvelles thérapies pour les maladies rares »
Pour cet appel à projet, les essais cliniques doivent impliquer des molécules ayant déjà obtenu la désignation orpheline auprès de la Commission Européenne, doivent prendre en compte les recommandations de l'Agence européenne du médicament (EMA) via l'assistance protocolaire dans le cadre du design de l'essai et doivent présenter une stratégie claire de recrutement des patients.
Date limite du 2ème tour : 11 avril 2017

Plus d'informations ici.
 

-Appel à projets H2020 « Caractérisation diagnostique des maladies rares »
Les projets doivent appliquer la génomique ou toute autre approche à haut débit dans la caractérisation moléculaire des maladies rares, l’objectif étant de développer le diagnostic moléculaire pour un grand nombre des maladies rares sans diagnostic
-Date limite de candidature: 11 avril 2017

 
Plus d'informations ici.


FAITES-LE NOUS SAVOIR!!
Une actualité à partager pour notre prochaine newsletter?
Ecrivez-nous via contact.filfoie.sat@aphp.fr
Agenda

-01 au 03/12/16 : Forum du CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et des Groupes d'Hépato-Gastroentérologie)
Hôtel Marriott - Paris 14ème
(
http://www.cregg.org/site/agenda.html)
 
-03/12/16: 17ème Marche des maladies rares organisée par l'Alliance Maladies Rares
Stade Emile Antoine -Paris

(http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/17e-marche-des-maladies-rares/)

-06 au 09/12/16 : 16ème réunion de la Société Francophone de Transplantation
Liège - Belgique
(
http://www.sft-congres.fr/)
 
-08/12/16 : 2ème journée FILFOIE
Campus des Cordeliers - Paris
(http://www.gfhgnp.org/wordpress/wp-content/uploads/2016/11/Programme_FilFoie_2016_VD.pdf)

-13 au 14/12/16: Formation "Explique-moi les essais cliniques"
La Timone - Marseille

(http://www.touschercheurs.fr/inscription/essais-cliniques.html)

-14/01/17: EPU de l'Université Paris Diderot 7 - Hépatologie
Hyatt Regency - Paris

(http://www.discov-r-meetings.com/hepato)

-30/03 au 01/04/17: 38ème congrès GFHGNP (Groupe Francophone d'Hépatologie Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques)
Le Gaumont -Amiens
(http://www.gfhgnp.org/congres/38eme-congres/)
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